Методологические аспекты изучения качества жизни в педиатрической практике Винярская И. В. Научный центр здоровья детей рамн



Дата25.10.2018
өлшемі445 b.
#94388


Методологические аспекты изучения качества жизни в педиатрической практике Винярская И.В. Научный центр здоровья детей РАМН


КАЧЕСТВО ЖИЗНИ, СВЯЗАННОЕ СО ЗДОРОВЬЕМ – ИНТЕГРАЛЬНАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА ФИЗИЧЕСКОГО, ПСИХОЛОГИЧЕСКОГО, ЭМОЦИОНАЛЬНОГО И СОЦИАЛЬНОГО ФУНКЦИОНИРОВАНИЯ РЕБЕНКА, ОСНОВАННАЯ НА ЕГО СУБЪЕКТИВНОМ ВОСПРИЯТИИ



Оценка КЖ здоровой популяции (разработка нормативных критериев различных групп детей, мониторинг групп риска, оценка эффективности профилактических программ).

  • Оценка КЖ здоровой популяции (разработка нормативных критериев различных групп детей, мониторинг групп риска, оценка эффективности профилактических программ).

  • Изучение влияния заболевания на КЖ ребенка, индивидуальный мониторинг в процессе лечения.

  • Оценка эффективности лечебных и реабилитационных программ.

  • Экспертиза новых методов лечения.

  • Экспертиза новых лекарственных препаратов.

  • Разработка прогностических моделей течения и исхода заболевания.

  • Фармакоэкономические исследования.



Современный подход к оценке результатов лечения в педиатрии Результаты лечения клиническая составляющая PRO составляющая



PRO-составляющая – Patient-reported outcomes – качество жизни, симптомы, любые мнения больного



качество жизни – субъективный показатель его оценка должна базироваться на строгих принципах доказательной медицины и стандартной международной методологии



Международные организации по координации исследований в области КЖ:

  • ISOQOL – International Society for Quality of Life Research – Международное общество исследования качества жизни

  • MAPI Research Institute – Международный институт исследования качества жизни (Лион, Франция)



Основными инструментами для изучения КЖ в современной медицине являются стандартизированные опросники, составленные с помощью психометрических методов



- Психометрические шкалы, созданные 30 – 40 лет назад для нужд психиатрии, представляли собой краткий конспект клинической беседы врача с больным и изначально были громоздкими. - В современное время содержащиеся в шкалах признаки тщательно отбираются с помощью методов стандартизации, проходят «обкатку» на больших контингентах. - Шкалы должны быть хорошо структурированы, т.е. каждый признак должен оцениваться в соответствии со специально разработанными описаниями, отражающими его качество и степень выраженности. - Оценка признаков проводится по тщательно разработанной, выверенной и довольно жесткой схеме, исключающей возможность ошибок. - Психометрические методы обеспечивают современный уровень изложения научной информации и обмена ею, так как они подразумевают использование некоего общего, доступного всем языка. Это делает понятной информацию, полученную из разных источников и на разном материале, позволяет проводить сравнение и проверку результатов исследования.



Правильный выбор инструмента – основа методологии исследования качества жизни



В зависимости от области применения:

  • Общие опросники (для здоровых и больных)

  • Специальные опросники (по областям медицины, по нозологии)

  • Инструменты оценки симптомов



В зависимости от структуры:

  • Профильные опросники – несколько цифровых значений, которые представляют собой профиль, сформированный значениями нескольких шкал

  • Индексы – единое цифровое значение



Психометрические свойства опросников:

  • Надежность (точность измерения)

  • Валидность (достоверность)

  • Чувствительность



Процедура лингвистической ратификации и валидации международного инструмента:

  • Этап прямого перевода

  • Этап обратного перевода

  • Этап пилотного исследования

  • Проверка психометрических свойств новой языковой версии



Исследование качества жизни в педиатрии имеет ряд методологических особенностей



1. В оценке качества жизни ребенка принимает участие сам ребенок и/или его представители

  • Self-report – оценка качества жизни самими детьми (по достижении ими 5-летнего возраста)

  • Proxy-report – оценка качества жизни детей их родителями, родственниками, учителями, воспитателями, врачами, медсестрами и т.д.



До настоящего времени приоритетным являлся комплексный подход при оценке качества жизни детей, включающий мнение детей и родителей



В настоящее время выполнено большое количество исследований, которые демонстрируют разногласия в оценке качества жизни детей, данных самими детьми и их ближайшим окружением – proxy-problem



Выраженность proxy-problem зависит от ряда факторов:

  • Возраста ребенка

  • Пола ребенка

  • Пола родителей

  • Состояния здоровья ребенка

  • Образования родителей

  • Доходов семьи

  • Полноты семьи

  • Региона проживания



В соответствии с современными международными стандартами, оценку качества жизни должен проводить сам ребенок, начиная с 5-летнего возраста



Оценка качества жизни ребенка старше 5 лет, сделанная родителями или другими представителями ребенка, является лишь дополнительным источником информации



Качество жизни ребенка оценивается его представителями в следующих случаях:

  • Возраст ребенка младше 5 лет

  • Наличие серьезных психических и когнитивных нарушений у ребенка

  • Тяжелое физическое состояние ребенка



2. Возрастная детерминированность основных составляющих качества жизни ребенка

  • У взрослых показателями физической и социальной активности является профессиональная деятельность, поведение в обществе, то у детей младшего возраста – уровень игровой активности, общение с детьми.

  • В школьном возрасте социальное функционирование проявляется в адаптации ребенка в школе, его взаимоотношениях со сверстниками, школьной успеваемости.



В силу методологических особенностей оценки КЖ в педиатрической практике рекомендуется пользоваться опросниками, специально разработанными для детей и отвечающими ряду требований:

  • Опросники должны быть максимально короткими, удобными для чтения и заполнения, понятными для детей всех возрастов, а также для родителей, независимо от уровня их образования.

  • Опросник должен иметь широкий возрастной диапазон.

  • Опросник должен соответствовать возрасту ребенка или разделен на блоки по возрастам.

  • Опросник должен иметь ориентацию на ребенка, а не его ближайшее окружение («Child-centered»)



Возрастные различия составляющих качества жизни ребенка влияют на содержание и формат инструментов оценки качества жизни. Формы опросников для детей разного возраста разработаны с учетом данной особенности никогда иногда часто

  •   



Опросники, разработанные для оценки качества жизни детей одной возрастной группы, не корректно применять для оценки качества жизни детей другой возрастной группы. В противном случае будут снижены надежность и достоверность результатов исследования



Качество жизни относится к важным критериям эффективности лечения – его оценка является неотъемлемым компонентом фармакоэкономических расчетов в современной медицине



Оценка эффективности лечения проводится на основании расчета количества QALY. QALY (Quality-adjusted Life-year) – год жизни, прожитый качественно



QALY является единицей измерения эффективности в анализе стоимость/полезность, что дает возможность объединить ожидаемую продолжительность жизни и ее качество и сравнить стоимость затрат на лечение разных заболеваний



Для расчета QALY используются общие опросники, где результаты могут быть представлены в виде единого итогового балла от 0 до 1,0 1,0 – здоровье 0 - смерть



Опросники для фармакоэкономических исследований:

  • EuroQol (c 12 лет)

  • Индекс Rosser-kind

  • Quality of Well-Being Scale (QWB)

  • Health Utility Index (HUI)



В настоящее время детская форма опросника EuroQol находится в стадии разработки



Благодарю за внимание!



Каталог: mods -> congress -> rspor congress 2008
rspor congress 2008 -> Редкие наследственные синдромы в практике медико-генетического консультирования
rspor congress 2008 -> А. А. Соколов Санкт-Петербург
congress -> В medline с 1964 г. «триазавирин» 2 раза
rspor congress 2008 -> Современные стандарты лечения остеоартроза Л. И. Алексеева
rspor congress 2008 -> Xi международный конгресс Межрегиональной общественной организации «Общество фармакоэкономических исследований» «Справедливость, Качество, Экономичность»
rspor congress 2008 -> Стандартизация подходов к эффективной профилактике лекарственных осложнений со стороны жкт у больных ревматическими заболеваниями
rspor congress 2008 -> Гематологический научный центр Российская академия медицинских наук
rspor congress 2008 -> Липиды плазмы крови Триацилглицеролы


Достарыңызбен бөлісу:




©stom.tilimen.org 2022
әкімшілігінің қараңыз

    Басты бет