А. П. Чуприков, А. М. Хворова



бет1/16
Дата23.12.2017
өлшемі3.64 Mb.
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   16
176

 

 



А.П.ЧУПРИКОВ, А.М.ХВОРОВА

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

Расстройства спектра аутизма:

медицинское и психолого-педагогическое

сопровождение

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

КИЕВ - 2011

 

176


А.П.Чуприков, А.М.Хворова. Расстройства спектра аутизма: медицинская и психолого-педагогическая помощь. Киев, 2011.
Рецензенты:

С.Д. Максименко, доктор психологических наук, действительный член НАПН Украины, профессор;

А.К. Наприенко, доктор медицинских наук, заслуженный деятель науки и техники Украины, профессор;

А.Г.Шевцов, доктор педагогических наук, заведующий кафедрой ортопедагогики и реабилитологии Института коррекционной педагогики и психологии Национального педагогического университета имени М.П.Драгоманова

 

В учебном пособии впервые в отечественном научном кругу приведена актуальная, достоверная и систематизированная научно-практическая информация об этиологии и патогенезе расстройств спектра аутизма (РСА), об особенностях психического развития детей с наличием таких расстройств; представлена целостная система современных подходов к медицинской и психолого-педагогической коррекции РСА. Особое внимание уделено обстоятельному анализу нетрадиционных и немедикаментозных методов коррекции — физиотерапии, диетотерапии, анималотерапии и др. — которые имеют значительную практическую перспективу. Авторский коллектив несомненно руководствуется семейно-центрированным подходом. В пособии приведены теоретико-методические основы и практические приемы психолого-педагогической помощи семье ребенка с РСА, одной из которой являются реабилитационные лагеря, эффективность которых подтверждена практикой.



Пособие содержит терминологический словарь (глоссарий), задания для самопроверки, в приложениях приведен комплекс методик психолого-педагогической помощи детям с РСА, а также — обобщение и анализ личного опыта автора в воспитании ребенка с РСА.

Пособие рассчитано на студентов и аспирантов (интернов) медицинских и педагогических высших учебных заведений, специалистов в области коррекционной педагогики, реабилитологии и специальной психологии, врачей (психиатров, невропатологов, педиатров, семейных врачей), а также родителей детей с нарушениями психофизического развития.




СОДЕРЖАНИЕ

К читателю

Введение

Глава 1. История исследований расстройств спектра аутизма

Глава 2. Этиология и патогенез расстройств спектра аутизма

Глава 3. Клинические характеристики расстройств спектра аутизма

Глава 4. Синдром Аспергера

Глава 5. Парааутизм — психогенная форма аутизма

Глава 6. Синдром Ретта

Глава 7. Характеристика психолого-педагогических теорий коррекции развития ребенка с расстройствами спектра аутизма

Глава 8. Особенности формирования всех составляющих психической сферы детей с аутизмом от рождения до взрослого возраста

Глава 9. Медико-биологическая терапия расстройств спектра аутизма

Глава 10. Терапия общением с животными (анималотерапия) при расстройствах спектра аутизма

Глава 11. Общие принципы психокоррекции и психопедагогики аутизма

Глава 12. Комплексная психолого-педагогическая коррекция развития ребенка с расстройством спектра аутизма

Глава 13. Интенсивная психолого-педагогическая коррекция в условиях летнего лагеря

Глава 14. Оптимизация взаимодействия родителей с детьми с аутизмом как необходимое условие психолого-педагогической помощи

Глава 15. Образование ребенка с аутизмом: мировой опыт, педагогическая практика

ГЛОССАРИЙ

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

Приложения

Как жить с аутизмом в Украине?



К читателю

В последние десятилетия расстройства спектра аутизма (РСА) у детей и подростков привлекают в мире все больше внимания не только ученых, врачей, педагогов и психологов, но и рядовых граждан. О людях с аутизмом снимаются кинофильмы и телепрограммы, публикации в СМИ заявляют об "эпидемии аутизма", о причинах которой каждый год появляются различные теории. Пожалуй, ни одну медицинскую проблему невозможно сравнить с аутизмом по популярности и разнообразию сенсационных путей ее "преодоления".

До последнего времени в Украине практически не было ни серьезных исследований, ни основательных публикаций на данную тему. Мы руководствовались преимущественно зарубежными источниками информации. Только в 2000-х годах у нас появились публикации, диссертации и монографии В.В.Тарасун, А.М.Хворовой, Д.И.Шульженко, Т.В.Скрипник, А.Л.Душки, которые с разных сторон освещают вопросы коррекционной педагогики и психологии аутизма. Медицинская сторона проблемы была раскрыта в 2005 году в монографии А.П.Чуприкова с соавторами, но из-за малого тираж она недоступна для всех заинтересованных лиц. Главной же проблемой остается отсутствие конструктивного взаимодействия специалистов медицинского и психолого-педагогического профиля и системы практической комплексной междисциплинарной помощи детям с расстройствами спектра аутизма и их семьям. Мы видим сейчас только первые ростки такой помощи в виде центров, созданных негосударственными организациями.

Итак, эта книга является первым (насколько нам известно) изданием не только на территории СНГ, но и в мире, в котором авторы объединяют свои наработки в различных областях, наглядно демонстрируя, что подходы врачей и коррекционных педагогов не только не противоречат друг другу, но и могут стать основой для создания системы комплексной помощи детям с РСА и их родителям.

Стоит сказать несколько слов об авторах. Профессор-психиатр А.П.Чуприков, известный своей научной и общественной деятельностью в области помощи леворуким детям, в этой книге раскрывается не только как глубокий клиницист, но и как специалист по нейробиологии аутизма, мышление которого опережает стандарты медицины. Кандидат педагогических наук А.М.Хворова известна как энтузиаст в деле помощи детям с аутизмом, которая основала две общественные организации и несколько лет организовывала летние реабилитационные лагеря для «особых» детей и их родителей. Эту тему она пропустила через свое сердце, воспитывая своего ребенка с расстройством спектра аутизма. В приложениях к монографии содержится откровенный рассказ о пути, который прошла Анна вместе со своим сыном Андреем (сейчас ему 15 лет).

Таким образом, эта книга, которая содержит результаты последних исследований в области РСА, заполняя информационный вакуум в данной области, заслуживает внимания врачей, психологов и коррекционных педагогов, студентов соответствующих направлений подготовки, а также родителей детей с аутизмом.

 

 

Директор Института                                                                                                   В.Н.Синев



коррекционной педагогики и психологии НПУ

имени М.П. Драгоманова,

академик НАПН Украины, профессор

 

 



ВВЕДЕНИЕ
Согласно данным ВОЗ (2001, 2005) психическое здоровье детского населения заметно ухудшается. В Европе минимум один из 4—5 детей и подростков до 20 лет имеет психические отклонения. По мнению V.Patel и соавторов (2007) каждый пятый ребенок в мире имеет когнитивные, эмоциональные или поведенческие проблемы, у каждого восьмого могут быть продиагностированы психические и / или поведенческие расстройства.

М.Н.Папиев, В.В.Лазоришинец и другие (2010) в аналитическом обзоре охраны психического здоровья детей Украины определяют, что, к сожалению, эта общемировая тенденция наблюдается также и в нашей стране. Только по официальным данным, более 227 000 детей и подростков получают психиатрическую помощь. Психические расстройства у детей составляют 30—40% всей психической заболеваемости. С каждым годом среди них все более возрастает удельный вес детей с расстройствами спектра аутизма.

Социальная значимость проблемы детского аутизма ныне признается все больше. Эпидемиологические исследования, проведенные в разных странах в 70-х годах прошлого века, показали, что частота РДА (раннего детского аутизма) составляет не менее 3—6 случаев на 10 тысяч детей (Л.Винг). В последующие годы, когда были обнаружены полиэтиология и полинозология детского аутизма, доказано, что вокруг ядра классического клинического синдрома РДА группируются многочисленные случаи подобных нарушений в развитии коммуникации и социальной адаптации. Не совсем точно укладываясь в классическую клиническую картину РДА, они имеют общую специфику психического дизонтогенеза и требуют аналогичного медицинского и коррекционного подхода. В последнее время в медицинской литературе обычно используется термин «расстройства спектра аутизма» (РСА). Частота их выявления, по мнению современных авторов, составляет до 21—26 на 10 тысяч детей (К.Гилберт), и наряду с клиническим диагнозом все большее значение приобретает образовательный диагноз (О.С.Никольская). По нашим подсчетам, только в Киеве проживает около полутора тысяч детей от 0 до 18 лет с расстройствами спектра аутизма.

Приходится констатировать, что медицинская наука почти не уделяет внимания расстройствам спектра аутизма. В России клинико-диагностические вопросы фактически разрабатывались только В.М.Башиной и ее учениками, в Украине малым тиражом вышли монографии Чуприкова А.П., Багрия Т.Я., Винника М.И. (2005); также Булаховой Л.А. был создан соответствующий раздел в учебнике «Детская психоневрология» (2001). Программы подготовки специалистов как медицинских, так и педагогических ВУЗов не предусматривают детального изучения расстройств спектра аутизма, в связи с чем надлежащих знаний не имеют не только учителя, воспитатели детских садов, педиатры и семейные врачи, но и некоторые врачи-психиатры.

Становлению в Украине системы помощи лицам с РСА препятствует также отсутствие продуктивного взаимодействия врачей и специалистов психолого-педагогической коррекции. Включение последней в медицинские стандарты лечения кажется нам не очень удачной идеей, поскольку невозможно вести такую работу систематически и эффективно в формате психиатрического стационара. Проблему в городе мог бы решить Центр комплексной помощи детям с аутизмом, который бы работал на принципах междисциплинарности и семейно-центрированного подхода.

В Украине отсутствует также надлежащее количество кадров для психолого-педагогической работы с детьми с аутизмом. Соотношение врачей-психиатров и специалистов по психолого-педагогической коррекции составляет 4—5:1, в то время как, например, в Голландии на одного детского психиатра приходится 30 педагогов и психологов.

Эта книга является первой в Украине попыткой объединения достижений медицинских и психолого-педагогических ученых и практиков в области помощи лицам с РСА, и мы надеемся, что она послужит укреплению междисциплинарных связей, обогащению специалистов новыми знаниями. Нами собраны как общепризнанные факты доказательной медицины и психолого-педагогических наук, так и результаты новых поисковых исследований, которые со временем, возможно, станут «точками роста» науки, подтвердив свое право на существование.

Выдающиеся мировые авторитеты по вопросам аутизма (К.Гилберт, Т.Питерс, Л.М.Шипицина и др.) отмечают значительный разрыв между теоретическими знаниями об аутизме и практическими возможностями помощи лицам с аутизмом и их семьям. Вопросы создания, наряду с традиционными, инновационных методов медикаментозной терапии и организационных форм предоставления специальных коррекционно-образовательных услуг являются особенно актуальным.

Современное украинское общество не уделяет достаточного внимания медицинским и социальным проблемам детей с общими нарушениями психического развития. Организация медико-социальной помощи детям с аутизмом и их семьям не соответствует стандартам, принятым в мире: диагностика РСА во многих случаях происходит поздно (после 4-х лет); много случаев ошибочной диагностики шизофрении и умственной отсталости вместо аутизма; врачи общей практики обычно не участвуют в раннем выявлении заболевания, отсутствует система медико-социальной реабилитации детей до 6 лет и система специального школьного обучения, практически отсутствуют социальная и профессиональная реабилитации взрослых с нарушениями развития; не оказывается необходимая социально-психологическая помощь семьям лиц с РСА. В то время как количество детей с РСА постоянно растет, в стране нет ни одного государственного (или муниципального) специализированного учреждения любого статуса и подчинения, который был бы направлен именно на лиц с аутизмом, удовлетворяя потребность в комплексном междисциплинарном сопровождении человека с аутизмом и его семьи. В большинстве случаев РСА приводят к инвалидизации и нарушению социального функционирования детей и их семей. Клинический опыт показывает, что существует корреляция между возрастом начала терапии и тяжестью когнитивной недостаточности и поведенческих нарушений пациента во взрослом возрасте — 60% детей с расстройствами спектра аутизма, терапия которых была начата в возрасте 2—4 лет, в школьном возрасте смогли заниматься по программе общеобразовательной школы, 20% — по вспомогательной программе; то есть 80% детей, у которых в раннем возрасте были диагностированы РСА, могут учиться в школе. В свою очередь, из пациентов, которые были диагностированы после 6 лет, в школе смогли учиться только 30%, другие такие дети либо были на надомном обучении или вообще интернированы в учреждения Министерства труда и социальной политики.

Для того чтобы своевременная диагностика РСА у детей приобрела массовый характер, необходимо широко распространять знания об этих нарушениях развития не только среди врачей общей практики, но и среди дошкольных педагогов как массового, так и коррекционного профиля. Кроме того, все коррекционные педагоги должны знать о наличии скрининговых шкал диагностики РСА, применять их в случае необходимости, обладать знаниями о психолого-педагогических особенностях детей с РСА и об основных методиках коррекции и обучения, которые успешно применяются в разных странах. Сейчас, к сожалению, большое количество педагогов, особенно в провинции, таких знаний не имеют и считают детей с РСА «необучаемыми», не хотят работать с ними. Диагноз синдрома Каннера должен быть заподозрен у ребенка уже в 2 года при наличии очевидных признаков задержки (или регресса) психомоторного и речевого развития и значительных аномалий в социальном взаимодействии и подражательной игре.

Итак, необходимость создания и внедрения новейших специальных технологий коррекционной работы с детьми с аутизмом является общепризнанной. Кроме того, за последние годы уже практически доказано, что при адекватных медицинских и коррекционно-педагогических мероприятиях такие дети дают существенную положительную динамику и непредоставление детям с аутизмом и их семьям соответствующей профессиональной помощи является нарушением права детей на образование.

Положительным является то, что украинская школа психолого-педагогической помощи детям с аутизмом и их родителям находится в стадии формирования, но уже имеет собственные теоретические и практические достижения (В.В.Тарасун, А.М.Хворова, Д.И.Шульженко, Т. В.Скрипник). Одновременно, имеют место значительные достижения отечественной науки в области медицинского сопровождения и биохимической коррекции аутизма (А.П.Чуприков, И.А.Марценковский и другие).

Также, в стране работают негосударственные учреждения по данной проблематике: Общественная ассоциация поддержки лиц с аутизмом «Школа-Ступеньки», «Школа-Жизнь» и др.

Одной из многих медико-социальных проблем, которые существуют в нашем обществе вокруг расстройств спектра аутизма остается существующая практика «переписывания» диагноза при переходе человека во взрослый возраст (на шизофренические расстройства или умственную отсталость) — в том числе и при оформлении инвалидности. Сейчас, когда за границей взрослые высокофункционирующие аутисты создают общественные объединения и всячески защищают и отстаивают свои права — это выглядит рудиментарным нарушением прав человека.




Глава 1. История исследований расстройств спектра аутизма
По мнению Ф. Аппе, аутизм существует столько, сколько существует человечество. Почти в каждой культуре можно найти рассказы о наивных и чудаковатых людях, которые отличались странным поведением и отсутствием здравого смысла. Существует предположение, что так называемые «юродивые» в дореволюционной России могли быть аутистами. Биографические сведения о многих исторических личностях — музыкантах, ученых (Моцарте, Эйнштейне и др.) дают основание предположить наличие у них аутистических нарушений. Термин «аутистический» был предложен Блейлером еще в 1908 году для обозначения избегания социальной жизни, которое наблюдается у взрослых людей, больных шизофренией. Синдром детского аутизма как клиническая единица был выделен Л. Каннером только в 1943 году. Уже в своей первой работе он приводит следующие признаки, присущие детям с аутизмом:

чрезвычайное аутистическое одиночество: отсутствие отношений с другими детьми, раннее проявление отсутствия нормальной реакции на контакт с взрослым — ребенок не тянется навстречу, когда его хотят взять на руки, не принимает удобной позы на руках у родителей;

непреодолимое навязчивое стремление к постоянству: проблемное поведение при любых изменениях обстановки и жизненного уклада;

чрезвычайная механическая память: способность запомнить огромное количество сугубо ненужной информации, что совершенно не соответствовало общему снижению интеллекта, которое проявлялось в других сферах;

отсроченные эхолалии: повторение услышанных фраз, неиспользование (или трудности с использованием) речи для коммуникации. Эхолаличность речи, считал Каннер, может быть причиной неверного применения местоимений, когда ребенок использует «ты», когда говорит о себе, и «я», когда говорит о других. Такое использование местоимений может быть результатом дословного повторения реплик других. Аналогичным образом аутисты задают вопрос, когда хотят что-то попросить (например, «Ты хочешь конфетку?» означает «Я хочу конфетку»)

гиперчувствительность к сенсорным воздействиям: бурная реакция на определенные звуки и явления (пылесос, лифт и т.п.). У некоторых были трудности с приемом пищи или необычные пристрастия в еде;

ограниченность репертуара спонтанной активности: стереотипные движения, реплики и интересы, при которых (например, вращая предметы или выполняя какие-то специфические движения) дети демонстрируют удивительную ловкость, что указывает на высокий уровень управления своим телом;

хорошие когнитивные задатки: чрезвычайная память и моторная ловкость, которой определяются некоторые дети, по мнению Каннера, свидетельствуют о высоком интеллекте, несмотря на то, что у многих детей наблюдаются значительные трудности с обучением. Он считал, что лица с аутизмом имеют хороший познавательный потенциал, который проявляется преимущественно блестящей памятью у тех, кто владеет речью и в тестах на действия у мутичных. У своих пациентов Каннер отмечал «умное выражение лица»;

высокообразованные семьи: Каннер отмечал, что родители пациентов имеют высокий интеллект и хорошее образование. Однако, другие исследователи считают, что это могло быть обусловлено особенностями каннеровской выборки. Родителей он описывает как эмоционально сдержанных, хотя в своей первой работе Каннер вовсе не разделял теорию психогенного происхождения аутизма. Он пишет: «Эти дети приходят в мир с врожденной неспособностью устанавливать обычные, биологически обусловленные эмоциональные отношения с людьми» (Kanner, 1943).

Также, Каннер предложил так называемую «пробу Каннера» — своеобразный тест на аутизм. Ребенка надо достаточно больно уколоть в руку, наблюдая за его реакцией. Аутичной реакцией в этом случае будет агрессия на чужую руку, которая уколола, или полная нечувствительность, отсутствие реакции. Нормальная реакция — ребенок смотрит на лицо человека, который сделал ему больно. Этот тест редко встречается в литературе и не используется в практике.

В более поздних работах (Kanner, Eisenberg 1956) из всех этих признаков в качестве ключевых составляющих аутизма он выделил только первые два. Другие симптомы он рассматривал или как вторичные по отношению к этим двум и ими обусловленные (например, ослабление коммуникации), или как неспецифические для аутизма (например, стереотипии).

В 1944 году, через год после публикации работы Каннера, австрийский психотерапевт Ганс Аспергер обнародовал диссертацию, посвященную «аутистической психопатии» у детей. В английском переводе она вышла лишь в 1991 году. Определения Каннера и Аспергера значительно совпадают, при том, что существует версия, что они не были знакомы с работами друг друга. Выбор термина «аутистический» для описания пациентов сам по себе является важным совпадением, который демонстрирует их общее убеждение в том, что социальные проблемы детей являются наиболее важным и характерным признаком этого нарушения. Как Каннер, так и Аспергер считали, что при аутизме социальный дефект является врожденным (по Каннеру) или конституциональным (по Аспергеру) и сохраняется в течение всей жизни. Оба исследователя отмечали также трудности зрительного контакта, стереотипные слова и движения, а также сопротивление изменениям. Часто наблюдаются отдельные специфические интересы, касающиеся необычных или очень специальных тем и предметов. Каннер и Аспергер выделили три основных признака, по которым описанное ими нарушение отличается от шизофрении: положительная динамика, отсутствие галлюцинаций, наличие нарушения с первых лет жизни — снижение способностей не происходило после периода нормального функционирования. Наконец, и Каннер и Аспергер считали, что похожие черты были и у многих родителей таких детей — избегание социальной жизни или неприспособленность к ней, навязчивое стремление к привычному порядку, а также — наличие необычных интересов, исключающих все остальное. Клинические картины, описанные обоими исследователями, отличались по трем основным пунктам. Первое и наиболее существенное расхождение — речевые возможности детей. Каннер пишет, что 3 из 11 детей вообще не разговаривали, а другие не использовали ту речь, которую имели для коммуникации: «Что касается коммуникативных функций речи, то существенной разницы между восемью детьми, которые не говорили, и тремя, которые говорили, не было» (Kanner, 1943). Несмотря на то, что способность к произнесению слов (на что указывает точное эхолалирование) и словарный запас были сохранены, Каннер приходит к выводу, что из 11 детей: «Никто ... не владел речью ... как средством коммуникации». Аспергер, наоборот, писал, что свободно говорили все четыре исследованые им ребенка, и предположил, что это характерно для всех таких детей. На момент исследования (6—9 лет) у всех детей речь была «как у маленьких взрослых». Аспергер отмечает «свободное» и «оригинальное» использования языка, а также пишет о том, что двое из четырех были склонны к рассказу «фантастических историй».

Описание Аспергера также расходится с каннеровским в вопросе моторных способностей и координации. Каннер (1943) говорит о неуклюжести только у одного ребенка, и отмечает, что четверо детей были очень ловкими. В заключение он пишет: «У нескольких детей была неуклюжая походка ..., но все они были очень способны в мелкой моторике», на что указывали их успехи при выполнении заданий с доской Сегена (ловкость здесь имеет некоторое значение), а также — то, как они могли манипулировать предметами. Аспергер, наоборот, характеризует всех четырех своих пациентов как неуклюжих, когда описывает их трудности как в спорте (общая скоординированность движений), так и в мелкой моторике, например в письме. Здесь мы встречаемся с общим расхождением позиций Аспергера и Каннера. Каннер считал, что у аутичных детей избирательно нарушается понимание социальных сторон жизни, они лучше взаимодействуют с предметами, чем с людьми: наряду с тем, что у всех детей было «прекрасно осмысленное и« вдумчивое» взаимодействие с предметами», их «взаимодействие с людьми было совсем другим». Аспергер же считал, что у его пациентов было нарушение в обеих сферах: «существенное отклонение при аутизме — нарушение активного взаимодействия со средой в целом» (Asperger, 1944, в переводе Frith, 1991).

Последнее расхождение в клинических описаниях Аспергер и Каннера — способность детей к обучению. Каннер считал, что его пациенты были наиболее успешны, когда механически заучивали схему действий, Аспергер же считал, что его пациенты достигали наилучших результатов, «когда ребенок мог проявлять спонтанность» и был убежден, что у них есть склонность к абстрактному мышлению.

Эти различия дали основание считать, что исследователи описали два различных синдрома, которые объединяет нарушение способности к социальному взаимодействию, что не соответствует нарушению интеллекта.

В последующие годы критерии синдрома значительно уточнялись, прежде всего, в связи с осмыслением возможности и характера интеллектуальной недостаточности детей с аутизмом. В связи с этим, M.Rutter в 1978 году определяет опорные признаки синдрома следующим образом: проявление специфических трудностей до 30-месячного возраста; особые глубокие нарушения социального развития, оказывающиеся вне связи с уровнем интеллектуального развития; специфическая задержка и нарушение развития речи вне связи с интеллектуальным уровнем; стремление к постоянству выражающееся в стереотипных действиях, сверхпристрастии к объектам или сопротивлении изменениям среды.

B.Bettelheim в 1967 году уточняет, что стремление к постоянству может и не проявляться явно у глубоко аутичных детей, отгороженных от всякого контакта с реальностью. В 1978 году E.Ornitz вносит предложение ввести в ряд основных признаков детского аутизма специфическую реакцию на сенсорный раздражитель, которая может выражаться и в его игнорировании, и в болезненной реакции, и в особой очарованности определенными сенсорными впечатлениями. L.Wing (1976) как один из основных признаков аутизма рассматривает проблемы символизации, выражающиеся в буквальности, одноплановости понимания событий, в трудностях переноса сформированных навыков и развитии символической игры. Клиническая картина синдрома характеризуется большинством авторов как полиморфная и противоречивая (L.Wing, 1976; М.С.Вроно, 1976; M.Rutter, 1978; В.М.Башина, 1980, 1999; Е. Каган, 1981; К . С.Лебединская, 1987,1988). По мнению О.С.Никольской, сама противоречивость и парадоксальность проявлений аутичного ребенка также может рассматриваться как специфическая характеристика синдрома.




Достарыңызбен бөлісу:
  1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   16


©stom.tilimen.org 2019
әкімшілігінің қараңыз

    Басты бет